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Autismo em busca de direitos

20110331223346226412uQuando o bebê é amamentado, olha nos olhos da mãe e se aconchega no colo dela, como num molde perfeito. Mas, com João Paulo, foi diferente. Era hora de mamar e Lília Janbartolomei não entendia por que ele mantinha o corpo duro, não relaxava. “Era como se o toque e o colo o irritassem. Ele chorava no berço, mas, quando eu pegava no colo, chorava mais ainda. Eu não entendia nada…”, lembra a mãe.

Quando João fez um ano, Lília começou a procurar ajuda. Ela sabia que ele era diferente. “Os pediatras diziam que não havia nada, que era coisa da minha cabeça”, lembra a mãe, ávida por um diagnóstico para começar o tratamento que fosse necessário. A resposta veio quando ele tinha 2 anos e meio. João é autista. Completou 11 anos ontem, dia 2 de abril, no Dia Mundial do Autismo.

A dificuldade para conseguir o diagnóstico é sentida por muitas famílias, que peregrinam por vários médicos e psicólogos sem descobrir resposta. Por mais difícil que seja para a família descobrir que o filho é autista e que não há cura, a intervenção precoce é necessária, podendo proporcionar diferenças consideráveis na comunicação, no controle emocional do autista.

Diferente da maioria das mães de autistas, Lilia não sofreu um luto quando descobriu por que João é diferente. Para ela, foi um alívio, já que, a partir dali, poderia buscar ajuda especializada. “O diagnóstico não é um ponto, é uma vírgula. Ajuda a família a se encontrar”, ensina.

Nesta semana, Lilia faz coro com autistas e famílias de autistas que querem chamar atenção para a importância do diagnóstico precoce, da disponibilidade de tratamento, da inclusão escolar, da igualdade de direitos, da luta contra o preconceito. Embora este público tenha alcançado algumas conquistas, os avanços vêm a passos lentos.

Escolas regulares preocupadas com a inclusão ainda é um sonho. “A inclusão está engatinhando porque falta uma capacitação ampla. Muitos pais tentam matricular os filhos nas escolas regulares, mas a escola informa que não tem como ajudar”, lamenta o auxiliar administrativo João Paulo Leão, de 32 anos, que descobriu há quatro que tem Síndrome de Asperger, um dos espectros do autismo.

Segundo ele, o preconceito precisa ser superado. Para romper com o preconceito, o primeiro passo é a sociedade buscar informação. “As pessoas precisam passar a ver o autista como membro da sociedade, uma pessoa que também tem direitos”, defende. “O autista tem dificuldade de conseguir atendimento no dentista. Muitos serviços são negados e a família não tem informação para reivindicar”, lamenta o diretor da Associação Brasileira de Ação por Direitos da Pessoa com Autismo, Alexandre Mapurunga.

O quê

Entenda a notícia
Muitas famílias enfrentam grandes obstáculos para conseguir o diagnóstico de filhos autistas. Sabe-se que intervenção precoce é fundamental, podendo proporcionar diferenças consideráveis na comunicação e vida social da pessoa com autismo. Com o mote do Dia Mundial do Autismo, 2 de abril, estas famílias cobram igualdade de direitos e inclusão social.

Fonte: O Povo

ONU chama atenção para o autismo

28223Chamar a atenção de todos sobre o autismo, uma doença que atinge até 2 milhões de pessoas no País e chega a 70 milhões no mundo. Foi com esse objetivo que a ONU (Organização das Nações Unidas) estabeleceu o 2 de abril como Dia Mundial de Conscientização do Autismo.

Por causa do desconhecimento do problema, principalmente sobre suas causas, a grande dificuldade apontada por especialistas é lidar com o comportamento do autista, que, diferente do que muitos pensam, não vive isolado em seu mundo. “Essa é uma impressão que temos de fora. O autista vê o mundo de maneira muito confusa, desordenada. Por isso são agitados, têm comportamento gestual bem característico. Apesar da dificuldade, compreendem a realidade”, explicou o psiquiatra Estevão Vadasz, do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas de São Paulo.

Ele lembra que existem diversos graus de comprometimento do autista, que varia desde o autismo clássico, com bastante movimentos gestuais e repetitivos, até o menos comprometido, como a síndrome de Asperger, mais comunicativos e articulados.

A repercussão que a data mundial ganhou neste ano, no Brasil, está emocionando quem está acostumado a lidar com a doença. “O autismo é tão sério e complexo que se torna muito pesado para uma família só. É preciso dividir e compartilhar com a sociedade e governo. Depois de 27 anos de atuação, estamos emocionados com o destaque que o assunto está ganhando”, disse Ana Maria Mello, superintendente da AMA (Associação de Amigos do Autista), na Capital, que atende 220 crianças e jovens. Para marcar o dia, diversos monumentos e prédios ganharão a cor azul.

A data foi criada em 2008, e só neste ano chegou ao Brasil. A pedagoga Eliane do Carmo Meira, 45 anos, moradora de Ribeirão Pires, atribui o alcance à mobilização feita em grupos de discussão na internet por centenas de pais e mães de autistas.

Eliane se dedica integralmente aos estudos sobre a doença desde 2006, quando descobriu que o filho, Matheus, 14, é portador da síndrome de Asperger. Mas as dificuldades surgiram desde seu nascimento. “Descobri na saída da maternidade que ele não enxergava. Já maior, foi taxado de deficiente visual malcriado. Até no Conselho Tutelar fui chamada por causa dele”, lembrou Eliane, que criou uma sala de recursos dentro de casa para o filho.

Matheus está na 8ª série, matriculado na rede municipal, e tem aulas domiciliares com três professores. Sua matéria preferida é inglês, e pretende fazer faculdade de Ciências da Computação.

Diagnóstico é tardio por falta de capacitação, diz especialista

Falta capacitação médica para o diagnóstico precoce do autismo. Segundo o psiquiatra Estevão Vadasz, que há 33 anos trabalha com pacientes autistas, cerca de 90% dos casos não são diagnosticados no País.

O médico, que coordena o Programa de Transtorno Espectro Autista do HC (Hospital das Clínicas), explicou que o ideal é que o diagnóstico fosse feito pelo pediatra, nas primeiras consultas do bebê.

Ele disse que em países desenvolvidos há um questionário a ser respondido pelos pais que indica se a criança tem ou não características de autismo.

“No País não há nada parecido. No HC estamos começando projeto de diagnóstico em bebês. Quanto mais cedo se descobre, melhor é a socialização e a capacidade de organização”, contou Vadasz.

Estimativas internacionais apontam que a prevalência da doença é de um autista para cada grupo de 110 a 150 pessoas.

Fonte: Diário do Grande ABC